کودکان تالاسمی و کیفیت زندگی :‏

مقدمه: هر ساله هزاران کودک مبتلا به بیماری تالاسمی ماژور بدنیا می آیند و تحت درمان مداوم قرار می گیرند. هدف تمام ملاحظات ‏درمانی برخورداری این کودکان از کیفیت زندگی مطلوب می باشد. ‏ هدف : این مطالعه با هدف تعیین کیفیت زندگی کودکان مبتلا به تالاسمی مراجعه کننده به بخشهای تالاسمی از دیدگاه خود آنها و ‏بررسی برخی فاکتورهای موثر بر کیفیت زندگی آنان بوده است. ‏ روش کار: طی مطالعه ای توصیفی ‏‎–‎‏ تحلیلی با استفاده از پرسشنامه کیفیت زندگی کودکان ( ‏red qol‏ ) و پرسشنامه عوامل موثر در ‏سه حیطه عوامل دموگرافیک، عوامل اجتماعی و عوامل درمانی با روش مصاحبه با 34 کودک مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به ‏بخش های تالاسمی منتخب تکمیل گردید داده ها با استفاده از آمار توصیفی و استنباطی و نرم افزار ‏spss‏ تجزیه و تحلیل گردید.‏ نتایج : میانگین امتیازات کیفیت زندگی کودکان در بعد عملکرد جسمی 59/5 ± 11 در بعد عملکرد اجتماعی 56/3 ± 85/4 بعد عملکرد ‏مدرسه72/3± 14/7 و در مجموع ابعاد کیفیت زندگی برابر با 38/13 ± 29/30 بوده هم چنین فاکتورهایی از قبیل دسترسی به موقع به ‏خون، داروی (شلات) درمان، نحوه برخورد پرسنل درمانی و مربی بهداشت مدارس، دفعات بستری شدن در بیمارستان بدلیل مشکلات ‏مربوط به تالاسمی با برخی ابعاد کیفیت زندگی کودکان ارتباط معنی دار داشت. ‏ نتیجه گیری: طبق یافته های پژوهش وضعیت کیفیت زندگی کودکان مبتلا به تالاسمی در سطح مطلوبی قرار داشت. به نظر می رسد ‏خدمات درمانی که در حال حاضر در مراکز مورد مطالعه به این کودکان عرضه می شود مورد رضایت بوده و توانسته است اهداف مورد نظر ‏را تامین نماید.‏